No dia 26 de março, comemoramos mais um Purple Day, que é um dia Mundial de Conscientização da Epilepsia! Estamos a cada dia transformando mais e mais a forma de levar informação a respeito da epilepsia para todos. Aos poucos o trabalho de formiguinha ganha à organização e disciplina de um formigueiro. Jamais despreze algo que a qualquer momento pode fazer parte da sua vida, afinal basta ter um cérebro para isso.
A epilepsia é uma doença crônica que ocorre por causa de uma alteração temporária e reversível do funcionamento do cérebro, que não tenha sido causada por febre, drogas ou distúrbios metabólicos. Durante alguns segundos ou minutos, uma parte do cérebro emite sinais incorretos, que podem ficar restritos a esse local ou espalhar-se. Se ficarem restritos, a crise será chamada parcial; se envolverem os dois hemisférios cerebrais, generalizada. Por isso, algumas pessoas podem ter sintomas mais ou menos evidentes de epilepsia e um ou mais tipos de crises convulsivas. Eu como mãe de uma criança epilética de difícil controle, posso dizer que meu pequeno guerreiro, me ensina a cada dia que o amor é o melhor remédio e que a informação pode matar a discriminação diminuindo e muito o preconceito e dando visibilidade sobre a doença.
Meu Gabriel nasceu normal e no Natal de 2009, com 4 anos teve sua primeira crise convulsiva e as crises foram aumentando e viraram diárias, até ter 200 convulsões em um único dia. Achei que não teria forças para suportar ver meu filho acordar e ter crises o dia todo, perdendo o brilho no olhar, parando de falar, comer sozinho, perdendo o equilíbrio e vivendo totalmente fora do ar, sem interagir com a família ou amigos. Por um ano e meio corri contra o tempo tentando salvar meu Biel, passamos por 12 neurologistas, tomava 6 mil miligramas de medicamentos e depois de muitos exames e internações, descobrimos que ele tinha síndrome de Doose, também conhecida como Epilepsia mioclônico-astática, ocorre em 0,2% das crianças com epilepsia e é caracterizada por crises epiléticas do tipo astáticas, mas outros tipos de crises podem estar associados. As crises epiléticas dessa síndrome, geralmente estão associadas com declínio do desenvolvimento neuropsicomotor podendo levar ao retardo mental e ataxia. Em janeiro de 2011 já com o quadro de transtorno do desenvolvimento global, foi submetido a uma cirurgia para implantação do estimulador do nervo vago e em 6 meses parou de ter crises e começamos a retirada dos medicamentos e as terapias de reeducação motora e de linguagem. Meu menino voltou a sorrir, a pular, correr, fazer birras, ter desejos e aprender.
Hoje, Gabriel está com 11 anos e no quinto ano da escola, faz fonoterapia, natação, reeducou seus movimentos no LAIM, laboratório que foi criado em sua homenagem, faz aula de reforço em Linguagem e aula de música. Os olhos vivos e alegres de criança voltaram e eu só posso agradecer pela honra de ser mãe de uma criança guerreira, especial, feliz e que nos piores momentos me dizia:eu estou bem mamãe! Eu realmente acho que nenhuma mãe deveria sofrer, nenhum filho sentir dor, mas não é assim que funciona. A dor e o sofrimento podem chegar a qualquer um, rico ou pobre, se ela vier, não tem jeito. Não tem preparo e nem lágrima que cesse, é angustiante e o choro é interminável, não conseguia aceitar que meu pequeno tinha que passar por tanto sofrimento todos os dias e eu nada podia fazer. Aprendi que existe Deus, amor, coragem, fé, alegria, chances e milagre. Aprendi também que a dor nos faz enxergar quem realmente se importa e quem sofre junto. Agradeço ao Dr. Eduardo Faveret que com a calma e inteligência que lhe é peculiar estudou o caso do meu filho e não desistiu. Agradeço a PPEI e a Vera Reis que nunca nos abandonaram, meu filho estuda desde 1 ano e meio na PPEI e eles lutaram e lutam até hoje conosco, agora pelo direito a acessibilidade pedagógica, proposta nossa e da escola que só tem gerado bons frutos. O amor alivia, a oração cura e o abraço é um presente tão valioso! A fé nos motiva! Por medo muitos fracassam e por amor, a vitória se conquista! Meu Biel não teve medo algum, foi exemplo de alegria e de luta, foi tudo que eu sempre quis ser. A força de todos nós, foi sozinho, um mundo inteiro! Eu quero dizer para todas as mães e pessoas com epilepsia que acreditem em dias melhores e que tenham uma atitude positiva sempre. Gabriel ainda tem muitas barreiras para ultrapassar, mas estarei aqui com ele quebrando cada tijolinho de cada barreira com muito amor. Não canso de dizer que nasci para conhecer e aprender com meu Biel.
"Como ajudar alguém em crise?
1) Vire-a de lado.
2) Afaste os móveis, acomode a pessoa virada de lado, afrouxe suas roupas e coloque um apoio sob sua cabeça para que não se machuque.
3) Observar o tempo de duração da crise.
4) Se a crise durar mais de 5 minutos é necessário chamar um médico.
5) Depois da crise, lembre-se que a pessoa pode ficar confusa: acalme-a ou leve-a para casa.
É de extrema importância que estas informações sejam veiculadas, pois o preconceito surge a partir da falta de informação."
(Nathalya Herzer Reis - Fonoaudióloga da PPEI)
Profa. Dra. Gabriela Aragão Souza de Oliveira
Mãe do Gabriel
UERJ - Professora Assistente
Instituto de Aplicação Fernando Rodrigues da Silveira CAp-UERJ
Professora do Curso de Educação Física da UNISUAM
Coordenadora e fundadora do Laboratório de Avaliação e Reeducação Motora - LAIM
