Epilepsia e amor... história com final feliz do meu Biel!

No dia 26 de março, comemoramos mais um Purple Day, que é um dia Mundial de Conscientização da Epilepsia! Estamos a cada dia transformando mais e mais a forma de levar informação a respeito da epilepsia para todos. Aos poucos o trabalho de formiguinha ganha à organização e disciplina de um formigueiro. Jamais despreze algo que a qualquer momento pode fazer parte da sua vida, afinal basta ter um cérebro para isso. 

A epilepsia é uma doença crônica que ocorre por causa de uma alteração temporária e reversível do funcionamento do cérebro, que não tenha sido causada por febre, drogas ou distúrbios metabólicos. Durante alguns segundos ou minutos, uma parte do cérebro emite sinais incorretos, que podem ficar restritos a esse local ou espalhar-se. Se ficarem restritos, a crise será chamada parcial; se envolverem os dois hemisférios cerebrais, generalizada. Por isso, algumas pessoas podem ter sintomas mais ou menos evidentes de epilepsia e um ou mais tipos de crises convulsivas. Eu como mãe de uma criança epilética de difícil controle, posso dizer que meu pequeno guerreiro, me ensina a cada dia que o amor é o melhor remédio e que a informação pode matar a discriminação diminuindo e muito o preconceito e dando visibilidade sobre a doença. 

Meu Gabriel nasceu normal e no Natal de 2009, com 4 anos teve sua primeira crise convulsiva e as crises foram aumentando e viraram diárias, até ter 200 convulsões em um único dia. Achei que não teria forças para suportar ver meu filho acordar e ter crises o dia todo, perdendo o brilho no olhar, parando de falar, comer sozinho, perdendo o equilíbrio e vivendo totalmente fora do ar, sem interagir com a família ou amigos. Por um ano e meio corri contra o tempo tentando salvar meu Biel, passamos por 12 neurologistas, tomava 6 mil miligramas de medicamentos e depois de muitos exames e internações, descobrimos que ele tinha síndrome de Doose, também conhecida como Epilepsia mioclônico-astática, ocorre em 0,2% das crianças com epilepsia e é caracterizada por crises epiléticas do tipo astáticas, mas outros tipos de crises podem estar associados. As crises epiléticas dessa síndrome, geralmente estão associadas com declínio do desenvolvimento neuropsicomotor podendo levar ao retardo mental e ataxia.  Em janeiro de 2011 já com o quadro de transtorno do desenvolvimento global, foi submetido a uma cirurgia para implantação do estimulador do nervo vago e em 6 meses parou de ter crises e começamos a retirada dos medicamentos e as terapias de reeducação motora e de linguagem. Meu menino voltou a sorrir, a pular, correr, fazer birras, ter desejos e aprender. 

Hoje, Gabriel está com 11 anos e no quinto ano da escola, faz fonoterapia, natação, reeducou seus movimentos no LAIM, laboratório que foi criado em sua homenagem, faz aula de reforço em Linguagem e aula de música. Os olhos vivos e alegres de criança voltaram e eu só posso agradecer pela honra de ser mãe de uma criança guerreira, especial, feliz e que nos piores momentos me dizia:eu estou bem mamãe! Eu realmente acho que nenhuma mãe deveria sofrer, nenhum filho sentir dor, mas não é assim que funciona. A dor e o sofrimento podem chegar a qualquer um, rico ou pobre, se ela vier, não tem jeito. Não tem preparo e nem lágrima que cesse, é angustiante e o choro é interminável, não conseguia aceitar que meu pequeno tinha que passar por tanto sofrimento todos os dias e eu nada podia fazer. Aprendi que existe Deus, amor, coragem, fé, alegria, chances e milagre. Aprendi também que a dor nos faz enxergar quem realmente se importa e quem sofre junto. Agradeço ao Dr. Eduardo Faveret que com a calma e inteligência que lhe é peculiar estudou o caso do meu filho e não desistiu. Agradeço a PPEI e a Vera Reis que nunca nos abandonaram, meu filho estuda desde 1 ano e meio na PPEI e eles lutaram e lutam até hoje conosco, agora pelo direito a acessibilidade pedagógica, proposta nossa e da escola que só tem gerado bons frutos. O amor alivia, a oração cura e o abraço é um presente tão valioso! A fé nos motiva! Por medo muitos fracassam e por amor, a vitória se conquista! Meu Biel não teve medo algum, foi exemplo de alegria e de luta, foi tudo que eu sempre quis ser. A força de todos nós, foi sozinho, um mundo inteiro! Eu quero dizer para todas as mães e pessoas com epilepsia que acreditem em dias melhores e que tenham uma atitude positiva sempre. Gabriel ainda tem muitas barreiras para ultrapassar, mas estarei aqui com ele quebrando cada tijolinho de cada barreira com muito amor. Não canso de dizer que nasci para conhecer e aprender com meu Biel. 

"Como ajudar alguém em crise?

1) Vire-a de lado.

2) Afaste os móveis, acomode a pessoa virada de lado, afrouxe suas roupas e coloque um apoio sob sua cabeça para que não se machuque.

3) Observar o tempo de duração da crise. 

4) Se a crise durar mais de 5 minutos é necessário chamar um médico. 

5) Depois da crise, lembre-se que a pessoa pode ficar confusa: acalme-a ou leve-a para casa.

É de extrema importância que estas informações sejam veiculadas, pois o preconceito surge a partir da falta de informação." 

            (Nathalya Herzer Reis - Fonoaudióloga da PPEI)

Profa. Dra. Gabriela Aragão Souza de Oliveira

Mãe do Gabriel

UERJ - Professora Assistente

Instituto de Aplicação Fernando Rodrigues da Silveira CAp-UERJ 

Professora do Curso de Educação Física da UNISUAM

Coordenadora e fundadora do Laboratório de Avaliação e Reeducação Motora - LAIM

Somente Um Cromossomo a Mais - Semana Mundial da Síndrome de Down

No dia 21 de março, comemoramos o dia Mundial da Síndrome de Down! Por isso gostaria de dividir com vocês esse texto!

Vamos começar conhecendo um pouquinho sobre uma bebê linda que se chama Nina... 

"Muito prazer, sou a Nina!Nasci com os olhinhos puxados. Não sou doente, nem japonês e nem chinês. Tenho Síndrome de Down. Tenho um cromossomo a mais no par 21 e isso me dá algumas características físicas diferentes e uma deficiência intelectual de leve a moderada. Desde que nasci meu maior inimigo tem sido o preconceito, mas você pode me ajudar a mudar isso. Topa?
Mesmo não sendo igual a você posso estudar, trabalhar, namorar e constituir família. Mas preciso da paciência, respeito e contribuição de todos.
Pra que eu possa estudar preciso que vocês preparem a escola, os professores e os alunos pra me receberem. Se o professor falar mais devagar e apostar na minha capacidade e se meus amigos de escola me tratarem com respeito, vou aprender, passar de ano e posso até chegar na Universidade. Muitos downs como eu já chegaram.
Sou muito afetiva, sincera e divertida. Onde eu estou tem sempre muita alegria. Mas também sofro e choro quanto sou mal tratada ou desrespeitada.
Não peço favores, nem mesmo caridade. Eu preciso mesmo é de respeito e oportunidade.
Sou Down e ser diferente é normal...."

Relato da mamãe da Nina

Luciana Freire de Oliveira.

"A síndrome de Down é causada pela presença de três cromossomos 21 em todas ou em parte das células de um indivíduo. As pessoas com síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população e esta “falha” ocorre no momento da concepção." 

Por isso ela não deve ser encarada como uma doença e sim uma condição inerente a pessoa. 
Algumas pessoas com essa síndrome são mais vulneráveis a algumas doenças como por exemplo, cardiopatias e problemas respiratórios e isso requer um acompanhamento médico e especializado.

"Falando na Síndrome de Down, especificamente, quanto antes forem trabalhados aspectos motores e cognitivos, claramente melhor são as possibilidades de desenvolvimento daquele indivíduo. Certamente devemos considerar as características individuais de cada um deles, mas as potencialidades estão latentes e quanto mais cedo forem estimulados melhor serão suas possibilidades." 

É muito importante que desde o nascimento esse bebê seja acompanhado por profissionais para que seu desenvolvimento tanto físico como intelectual tenha um crescimento linear, sempre respeitando o tempo de cada bebê para que ele tenha as mesmas chances de qualquer outro bebê e criança em cada fase de sua vida.

"A orientação familiar para que eles não percam tempo na estimulação do bebê o que nos leva diretamente ao segundo ponto: a intervenção precoce. Há um consenso na literatura para toda e qualquer dificuldade que acometa o desenvolvimento infantil: quanto antes forem diagnosticadas e tratadas, melhor o prognóstico devido a condições de neuroplasticidade cerebral..." 

Pronto! Agora que falamos um poco a respeito da síndrome de down, gostaria de falar algo que ao meu ver é muito mais importante do que qualquer característica e diagnostico. Quero falar da INCLUSÃO. Sim, a inclusão. Essa palavra tão simples, mas tão pouco usual em nossa sociedade... A criança down precisa estar inserida na sociedade como qualquer criança, isso é fundamental para seu desenvolvimento. Todas estão ali prontas para receber os estímulos tão necessários ao seu desenvolvimento.
Então se é assim, porque ainda hoje temos o desprazer de presenciar e sentir que o vulto do preconceito e da falta de informação ainda permeiam as nossas crianças? Por que não dar as mesmas oportunidades para todos independentemente de suas condições físicas e intelectuais?
Já sabemos que uma criança down pode ter seu desenvolvimento num ritmo um pouco diferente, o que irá realmente contar é o estimulo, o carinho, o respeito e a atenção dedicados a ela. Isso sim fará todo sentido.
Elas realmente querem ser tratadas como parte da mesma sociedade e ter as mesmas condições e oportunidades comuns a todos!

"Ao me formar, ganhei de presente de uma professora muito querida meu primeiro paciente: D. 1 ano e 2 meses, lindo, amante de música e portador de síndrome de Down. Já havia tido contato com outras crianças com o mesmo diagnóstico, mas fazer parte do desenvolvimento daquele “serzinho” desde tão cedo, me proporcionou um aprendizado ímpar. E não falo somente do aspecto profissional. Com ele aprendi a dar valor a cada pequena conquista, a esperar e respeitar o tempo e a individualidade de cada um e principalmente que nem todos precisam, de fato, ser iguais. Esse é mais um desejo de nós, adultos criados e habituados à manutenção de padrões. Depois de D., tive mais um privilégio: participar de uma equipe de um projeto cujo objetivo era desenvolver a leitura e a escrita em crianças portadoras da síndrome. Ali conheci outras 9 lindas crianças que também me ensinaram demais! Me ensinaram que não devemos subestimá-las, afinal todas conseguiram desenvolver leitura e escrita (em diferentes níveis!) e que podemos ser diferentes e felizes, sim!"

Relato da nossa Fonoaudióloga 

Nathalya Herzer Reis. 

Que essa semana sirva para refletirmos na real maneira pela qual pensamos e agimos em relação a essas crianças que apesar de tão comum, ainda não são compreendidas por todos.    

       



Priscila Camacho

Apoiando a autonomia da criança

Existe um texto muito lindo chamado "Mãe desnecessária de Dalai Lama" e para mim a frase que mais o resume é: "Ser desnecessária é não deixar que o amor incondicional de mãe, que sempre existirá, provoque vício e dependência nos filhos, como uma droga, a ponto de eles não conseguirem ser autônomos, confiantes e independentes".

                         

Quando paramos para refletir nesse trecho, percebemos o quanto é importante para nossos filhos que nos tornemos desnecessárias com o passar do tempo. E isso é possível, quando damos a eles pequenas autonomias em seu dia a dia. Normalmente as crianças curtem muito o "eu sei fazer sozinho" e ficam de fato felizes com cada uma de suas conquistas. 

Costumo dizer que as crianças tem um potencial que na maioria das vezes não enxergamos, seja por medo ou até mesmo por acharmos que não conseguirão sem a nossa ajuda. Aí que que enganamos, eles só estão esperando de nós uma chance... 

Quando damos autonomia ao nossos filhos de alguma forma eles entenderão que confiamos neles e isso também será um grande motivador para a realização de determinada tarefa, que por muitas vezes eles mesmo nem sabiam que poderiam realizá-las.
Precisamos preparar nossos pequenos para o futuro pois eles serão os verdadeiros responsáveis para que o nosso mundo seja melhor e para isso precisamos fazer a nossa parte. 


Então vamos para nossas dicas...

10 Dicas para estimular a autonomia do seu filho:

1. Mostre para ele o quanto você acredita no potencial dele;
2. Deixe ele mesmo organizar os brinquedos depois que acabar de brincar;
3. Sempre que possível encoraje-o a comer sozinho;
4. Peça que jogue algo no lixo;
5. Incentive-o a pegar ou guardar os seus sapatos;
6. Deixe ele ajudar em alguma tarefa da casa, mesmo que você saiba que terá que refazer depois rs;
7. Peça que ajude na hora de você colocar as roupas nele;
8. Incentive-o a colocar a roupa na maquina de lavar ou por exemplo no local onde costuma colocar roupas sujas;
9. dependendo da idade deixe que ele mesmo lave alguma louça (de preferência algo que não quebre e que também não ofereça perigo para ele);
10. Deixe ele ajudar no preparo de algum alimento (um bolo por exemplo).

Esse estimulo pode acontecer desde de cedo, quanto antes a criança for acostumada a ter confiança em realizar algumas tarefas sozinha, mais fácil será para ela conseguir conquistar tarefas mais difíceis no futuro, e quanto a nós mães, aos pouco nos tornaremos "mães desnecessárias" e nossos filhos serão seguros e confiantes no potencial deles e saberão que sempre estaremos ali para apoiá-los e estimulá-los sempre.

Para finalizar o texto de hoje, temos uma linda contribuição da nossa querida Psicologa Adriana de Oliveira Cunha que fez para nós com todo seu carinho...

"Na minha vida profissional e pessoal vivo essas palavras. Como terapeuta, ao longo dos anos, pude vivenciar como sou transitória na vida dos meus pacientes, mas também vejo como os auxilio a construir pontes que os levarão adiante. Como mãe,  também aprendi a ser primordial, mas transitória na vida dos meus filhos. Lembro quando minha filha se recusou a comer pela primeira vez. Liguei para minha mãe aos prantos ( pois é, psicóloga também chora)!

Minha mãe me disse calmamente :" Forre o chão e deixe que ela come sozinha! " Assustada, suspirei e aceitei a sugestão. 

Minha filha comeu tudo, ela só queria fazer sozinha!  Liguei para a minha mãe e ela me disse:" Que bom, ela já não precisa mais tanto de você, parabéns! "

Confesso que chorei mais um pouco, mas entendi que minha filha respondeu ao que eu esperava dela, ao meu trabalho de torna-la independente e que aquela, era só a primeira etapa do crescimento e do meu processo de me tornar desnecessária, mas primordial na vida dela, como a minha mãe. Sofri ao ver que toda a culpa que senti por colocar tão cedo na creche, não ir à todas as reuniões,  não dar 100% aos filhos, fluir com esse gesto de independência do meu bebê. Percebi que estar presente nas conquistas ao invés de sufocar, orientando, mediando comportamentos e sentimentos, ajudando-a a traduzi-los, estava me tornando uma mãe consciente que não podemos ser 100% em tudo, me fez secar o pranto e sorrir ao ver minha filha crescendo. Feliz mês da Mulher!"

Por

Priscila Camacho

    

Mestres Cuquinhas na Cozinha... Bolo Nega Maluca!

Ninguém resiste a um delicioso bolo de chocolate né? Por isso a receita dessa vez será do bolo de chocolate mais gostoso que já comi, o bolo Nega Maluca! Esse já é sucesso aqui em casa e também já foi aprovado por todos que já experimentaram... Vamos ver como se faz?

O que vou precisar:

2 Xícaras de açúcar

1 Xícara de óleo

1 Xícara de Nescau  

2 Xícaras de farinha de trigo

1 Xícara de água morna

1 Colher de sopa de Fermento

3 ovos

Colocando a mão na massa:

Bata todos os ingredientes na batedeira e leve em forma untada e enfarinhada ao forno pré-aquecido a 180°.

Calda:

1 Lata de leite condençado

1 Colher de sopa de manteiga

3 colheres de sopa bem cheias de Nescau  

Leve ao forno brando todos os ingredientes mexendo sempre. Assim que começar a ferver e perceber que está soltando do fundo da panela, desligue e jogue por cima do bolo assim que tirar do forno.

Como as crianças amam confeitar temos uma dica bem legal para dar um toque todo especial a esse bolo e alem de tudo ele ficará ainda mais delicioso...

Confeitando:

Depois que a calda esfriar, coloque em volta do bolo KitKat já separados por tirinhas um ao lado do outro até completar uma volta inteira no bolo. Depois coloque M'Ms na parte de cima do bolo ate cobrir toda a superfície. Para finalizar envolva o bolo com uma fite de cetim bem bonita da cor de sua preferência e dê um laço bem bonito! Pronto, agora é só aproveitar...   

Por

Priscila Camacho