Somente Um Cromossomo a Mais - Semana Mundial da Síndrome de Down

No dia 21 de março, comemoramos o dia Mundial da Síndrome de Down! Por isso gostaria de dividir com vocês esse texto!

Vamos começar conhecendo um pouquinho sobre uma bebê linda que se chama Nina... 

"Muito prazer, sou a Nina!Nasci com os olhinhos puxados. Não sou doente, nem japonês e nem chinês. Tenho Síndrome de Down. Tenho um cromossomo a mais no par 21 e isso me dá algumas características físicas diferentes e uma deficiência intelectual de leve a moderada. Desde que nasci meu maior inimigo tem sido o preconceito, mas você pode me ajudar a mudar isso. Topa?
Mesmo não sendo igual a você posso estudar, trabalhar, namorar e constituir família. Mas preciso da paciência, respeito e contribuição de todos.
Pra que eu possa estudar preciso que vocês preparem a escola, os professores e os alunos pra me receberem. Se o professor falar mais devagar e apostar na minha capacidade e se meus amigos de escola me tratarem com respeito, vou aprender, passar de ano e posso até chegar na Universidade. Muitos downs como eu já chegaram.
Sou muito afetiva, sincera e divertida. Onde eu estou tem sempre muita alegria. Mas também sofro e choro quanto sou mal tratada ou desrespeitada.
Não peço favores, nem mesmo caridade. Eu preciso mesmo é de respeito e oportunidade.
Sou Down e ser diferente é normal...."

Relato da mamãe da Nina

Luciana Freire de Oliveira.

"A síndrome de Down é causada pela presença de três cromossomos 21 em todas ou em parte das células de um indivíduo. As pessoas com síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população e esta “falha” ocorre no momento da concepção." 

Por isso ela não deve ser encarada como uma doença e sim uma condição inerente a pessoa. 
Algumas pessoas com essa síndrome são mais vulneráveis a algumas doenças como por exemplo, cardiopatias e problemas respiratórios e isso requer um acompanhamento médico e especializado.

"Falando na Síndrome de Down, especificamente, quanto antes forem trabalhados aspectos motores e cognitivos, claramente melhor são as possibilidades de desenvolvimento daquele indivíduo. Certamente devemos considerar as características individuais de cada um deles, mas as potencialidades estão latentes e quanto mais cedo forem estimulados melhor serão suas possibilidades." 

É muito importante que desde o nascimento esse bebê seja acompanhado por profissionais para que seu desenvolvimento tanto físico como intelectual tenha um crescimento linear, sempre respeitando o tempo de cada bebê para que ele tenha as mesmas chances de qualquer outro bebê e criança em cada fase de sua vida.

"A orientação familiar para que eles não percam tempo na estimulação do bebê o que nos leva diretamente ao segundo ponto: a intervenção precoce. Há um consenso na literatura para toda e qualquer dificuldade que acometa o desenvolvimento infantil: quanto antes forem diagnosticadas e tratadas, melhor o prognóstico devido a condições de neuroplasticidade cerebral..." 

Pronto! Agora que falamos um poco a respeito da síndrome de down, gostaria de falar algo que ao meu ver é muito mais importante do que qualquer característica e diagnostico. Quero falar da INCLUSÃO. Sim, a inclusão. Essa palavra tão simples, mas tão pouco usual em nossa sociedade... A criança down precisa estar inserida na sociedade como qualquer criança, isso é fundamental para seu desenvolvimento. Todas estão ali prontas para receber os estímulos tão necessários ao seu desenvolvimento.
Então se é assim, porque ainda hoje temos o desprazer de presenciar e sentir que o vulto do preconceito e da falta de informação ainda permeiam as nossas crianças? Por que não dar as mesmas oportunidades para todos independentemente de suas condições físicas e intelectuais?
Já sabemos que uma criança down pode ter seu desenvolvimento num ritmo um pouco diferente, o que irá realmente contar é o estimulo, o carinho, o respeito e a atenção dedicados a ela. Isso sim fará todo sentido.
Elas realmente querem ser tratadas como parte da mesma sociedade e ter as mesmas condições e oportunidades comuns a todos!

"Ao me formar, ganhei de presente de uma professora muito querida meu primeiro paciente: D. 1 ano e 2 meses, lindo, amante de música e portador de síndrome de Down. Já havia tido contato com outras crianças com o mesmo diagnóstico, mas fazer parte do desenvolvimento daquele “serzinho” desde tão cedo, me proporcionou um aprendizado ímpar. E não falo somente do aspecto profissional. Com ele aprendi a dar valor a cada pequena conquista, a esperar e respeitar o tempo e a individualidade de cada um e principalmente que nem todos precisam, de fato, ser iguais. Esse é mais um desejo de nós, adultos criados e habituados à manutenção de padrões. Depois de D., tive mais um privilégio: participar de uma equipe de um projeto cujo objetivo era desenvolver a leitura e a escrita em crianças portadoras da síndrome. Ali conheci outras 9 lindas crianças que também me ensinaram demais! Me ensinaram que não devemos subestimá-las, afinal todas conseguiram desenvolver leitura e escrita (em diferentes níveis!) e que podemos ser diferentes e felizes, sim!"

Relato da nossa Fonoaudióloga 

Nathalya Herzer Reis. 

Que essa semana sirva para refletirmos na real maneira pela qual pensamos e agimos em relação a essas crianças que apesar de tão comum, ainda não são compreendidas por todos.    

       



Priscila Camacho