Somente Um Cromossomo a Mais - Semana Mundial da Síndrome de Down

No dia 21 de março, comemoramos o dia Mundial da Síndrome de Down! Por isso gostaria de dividir com vocês esse texto!

Vamos começar conhecendo um pouquinho sobre uma bebê linda que se chama Nina... 

"Muito prazer, sou a Nina!Nasci com os olhinhos puxados. Não sou doente, nem japonês e nem chinês. Tenho Síndrome de Down. Tenho um cromossomo a mais no par 21 e isso me dá algumas características físicas diferentes e uma deficiência intelectual de leve a moderada. Desde que nasci meu maior inimigo tem sido o preconceito, mas você pode me ajudar a mudar isso. Topa?
Mesmo não sendo igual a você posso estudar, trabalhar, namorar e constituir família. Mas preciso da paciência, respeito e contribuição de todos.
Pra que eu possa estudar preciso que vocês preparem a escola, os professores e os alunos pra me receberem. Se o professor falar mais devagar e apostar na minha capacidade e se meus amigos de escola me tratarem com respeito, vou aprender, passar de ano e posso até chegar na Universidade. Muitos downs como eu já chegaram.
Sou muito afetiva, sincera e divertida. Onde eu estou tem sempre muita alegria. Mas também sofro e choro quanto sou mal tratada ou desrespeitada.
Não peço favores, nem mesmo caridade. Eu preciso mesmo é de respeito e oportunidade.
Sou Down e ser diferente é normal...."

Relato da mamãe da Nina

Luciana Freire de Oliveira.

"A síndrome de Down é causada pela presença de três cromossomos 21 em todas ou em parte das células de um indivíduo. As pessoas com síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população e esta “falha” ocorre no momento da concepção." 

Por isso ela não deve ser encarada como uma doença e sim uma condição inerente a pessoa. 
Algumas pessoas com essa síndrome são mais vulneráveis a algumas doenças como por exemplo, cardiopatias e problemas respiratórios e isso requer um acompanhamento médico e especializado.

"Falando na Síndrome de Down, especificamente, quanto antes forem trabalhados aspectos motores e cognitivos, claramente melhor são as possibilidades de desenvolvimento daquele indivíduo. Certamente devemos considerar as características individuais de cada um deles, mas as potencialidades estão latentes e quanto mais cedo forem estimulados melhor serão suas possibilidades." 

É muito importante que desde o nascimento esse bebê seja acompanhado por profissionais para que seu desenvolvimento tanto físico como intelectual tenha um crescimento linear, sempre respeitando o tempo de cada bebê para que ele tenha as mesmas chances de qualquer outro bebê e criança em cada fase de sua vida.

"A orientação familiar para que eles não percam tempo na estimulação do bebê o que nos leva diretamente ao segundo ponto: a intervenção precoce. Há um consenso na literatura para toda e qualquer dificuldade que acometa o desenvolvimento infantil: quanto antes forem diagnosticadas e tratadas, melhor o prognóstico devido a condições de neuroplasticidade cerebral..." 

Pronto! Agora que falamos um poco a respeito da síndrome de down, gostaria de falar algo que ao meu ver é muito mais importante do que qualquer característica e diagnostico. Quero falar da INCLUSÃO. Sim, a inclusão. Essa palavra tão simples, mas tão pouco usual em nossa sociedade... A criança down precisa estar inserida na sociedade como qualquer criança, isso é fundamental para seu desenvolvimento. Todas estão ali prontas para receber os estímulos tão necessários ao seu desenvolvimento.
Então se é assim, porque ainda hoje temos o desprazer de presenciar e sentir que o vulto do preconceito e da falta de informação ainda permeiam as nossas crianças? Por que não dar as mesmas oportunidades para todos independentemente de suas condições físicas e intelectuais?
Já sabemos que uma criança down pode ter seu desenvolvimento num ritmo um pouco diferente, o que irá realmente contar é o estimulo, o carinho, o respeito e a atenção dedicados a ela. Isso sim fará todo sentido.
Elas realmente querem ser tratadas como parte da mesma sociedade e ter as mesmas condições e oportunidades comuns a todos!

"Ao me formar, ganhei de presente de uma professora muito querida meu primeiro paciente: D. 1 ano e 2 meses, lindo, amante de música e portador de síndrome de Down. Já havia tido contato com outras crianças com o mesmo diagnóstico, mas fazer parte do desenvolvimento daquele “serzinho” desde tão cedo, me proporcionou um aprendizado ímpar. E não falo somente do aspecto profissional. Com ele aprendi a dar valor a cada pequena conquista, a esperar e respeitar o tempo e a individualidade de cada um e principalmente que nem todos precisam, de fato, ser iguais. Esse é mais um desejo de nós, adultos criados e habituados à manutenção de padrões. Depois de D., tive mais um privilégio: participar de uma equipe de um projeto cujo objetivo era desenvolver a leitura e a escrita em crianças portadoras da síndrome. Ali conheci outras 9 lindas crianças que também me ensinaram demais! Me ensinaram que não devemos subestimá-las, afinal todas conseguiram desenvolver leitura e escrita (em diferentes níveis!) e que podemos ser diferentes e felizes, sim!"

Relato da nossa Fonoaudióloga 

Nathalya Herzer Reis. 

Que essa semana sirva para refletirmos na real maneira pela qual pensamos e agimos em relação a essas crianças que apesar de tão comum, ainda não são compreendidas por todos.    

       



Priscila Camacho

Apoiando a autonomia da criança

Existe um texto muito lindo chamado "Mãe desnecessária de Dalai Lama" e para mim a frase que mais o resume é: "Ser desnecessária é não deixar que o amor incondicional de mãe, que sempre existirá, provoque vício e dependência nos filhos, como uma droga, a ponto de eles não conseguirem ser autônomos, confiantes e independentes".

                         

Quando paramos para refletir nesse trecho, percebemos o quanto é importante para nossos filhos que nos tornemos desnecessárias com o passar do tempo. E isso é possível, quando damos a eles pequenas autonomias em seu dia a dia. Normalmente as crianças curtem muito o "eu sei fazer sozinho" e ficam de fato felizes com cada uma de suas conquistas. 

Costumo dizer que as crianças tem um potencial que na maioria das vezes não enxergamos, seja por medo ou até mesmo por acharmos que não conseguirão sem a nossa ajuda. Aí que que enganamos, eles só estão esperando de nós uma chance... 

Quando damos autonomia ao nossos filhos de alguma forma eles entenderão que confiamos neles e isso também será um grande motivador para a realização de determinada tarefa, que por muitas vezes eles mesmo nem sabiam que poderiam realizá-las.
Precisamos preparar nossos pequenos para o futuro pois eles serão os verdadeiros responsáveis para que o nosso mundo seja melhor e para isso precisamos fazer a nossa parte. 


Então vamos para nossas dicas...

10 Dicas para estimular a autonomia do seu filho:

1. Mostre para ele o quanto você acredita no potencial dele;
2. Deixe ele mesmo organizar os brinquedos depois que acabar de brincar;
3. Sempre que possível encoraje-o a comer sozinho;
4. Peça que jogue algo no lixo;
5. Incentive-o a pegar ou guardar os seus sapatos;
6. Deixe ele ajudar em alguma tarefa da casa, mesmo que você saiba que terá que refazer depois rs;
7. Peça que ajude na hora de você colocar as roupas nele;
8. Incentive-o a colocar a roupa na maquina de lavar ou por exemplo no local onde costuma colocar roupas sujas;
9. dependendo da idade deixe que ele mesmo lave alguma louça (de preferência algo que não quebre e que também não ofereça perigo para ele);
10. Deixe ele ajudar no preparo de algum alimento (um bolo por exemplo).

Esse estimulo pode acontecer desde de cedo, quanto antes a criança for acostumada a ter confiança em realizar algumas tarefas sozinha, mais fácil será para ela conseguir conquistar tarefas mais difíceis no futuro, e quanto a nós mães, aos pouco nos tornaremos "mães desnecessárias" e nossos filhos serão seguros e confiantes no potencial deles e saberão que sempre estaremos ali para apoiá-los e estimulá-los sempre.

Para finalizar o texto de hoje, temos uma linda contribuição da nossa querida Psicologa Adriana de Oliveira Cunha que fez para nós com todo seu carinho...

"Na minha vida profissional e pessoal vivo essas palavras. Como terapeuta, ao longo dos anos, pude vivenciar como sou transitória na vida dos meus pacientes, mas também vejo como os auxilio a construir pontes que os levarão adiante. Como mãe,  também aprendi a ser primordial, mas transitória na vida dos meus filhos. Lembro quando minha filha se recusou a comer pela primeira vez. Liguei para minha mãe aos prantos ( pois é, psicóloga também chora)!

Minha mãe me disse calmamente :" Forre o chão e deixe que ela come sozinha! " Assustada, suspirei e aceitei a sugestão. 

Minha filha comeu tudo, ela só queria fazer sozinha!  Liguei para a minha mãe e ela me disse:" Que bom, ela já não precisa mais tanto de você, parabéns! "

Confesso que chorei mais um pouco, mas entendi que minha filha respondeu ao que eu esperava dela, ao meu trabalho de torna-la independente e que aquela, era só a primeira etapa do crescimento e do meu processo de me tornar desnecessária, mas primordial na vida dela, como a minha mãe. Sofri ao ver que toda a culpa que senti por colocar tão cedo na creche, não ir à todas as reuniões,  não dar 100% aos filhos, fluir com esse gesto de independência do meu bebê. Percebi que estar presente nas conquistas ao invés de sufocar, orientando, mediando comportamentos e sentimentos, ajudando-a a traduzi-los, estava me tornando uma mãe consciente que não podemos ser 100% em tudo, me fez secar o pranto e sorrir ao ver minha filha crescendo. Feliz mês da Mulher!"

Por

Priscila Camacho

    

Mestres Cuquinhas na Cozinha... Bolo Nega Maluca!

Ninguém resiste a um delicioso bolo de chocolate né? Por isso a receita dessa vez será do bolo de chocolate mais gostoso que já comi, o bolo Nega Maluca! Esse já é sucesso aqui em casa e também já foi aprovado por todos que já experimentaram... Vamos ver como se faz?

O que vou precisar:

2 Xícaras de açúcar

1 Xícara de óleo

1 Xícara de Nescau  

2 Xícaras de farinha de trigo

1 Xícara de água morna

1 Colher de sopa de Fermento

3 ovos

Colocando a mão na massa:

Bata todos os ingredientes na batedeira e leve em forma untada e enfarinhada ao forno pré-aquecido a 180°.

Calda:

1 Lata de leite condençado

1 Colher de sopa de manteiga

3 colheres de sopa bem cheias de Nescau  

Leve ao forno brando todos os ingredientes mexendo sempre. Assim que começar a ferver e perceber que está soltando do fundo da panela, desligue e jogue por cima do bolo assim que tirar do forno.

Como as crianças amam confeitar temos uma dica bem legal para dar um toque todo especial a esse bolo e alem de tudo ele ficará ainda mais delicioso...

Confeitando:

Depois que a calda esfriar, coloque em volta do bolo KitKat já separados por tirinhas um ao lado do outro até completar uma volta inteira no bolo. Depois coloque M'Ms na parte de cima do bolo ate cobrir toda a superfície. Para finalizar envolva o bolo com uma fite de cetim bem bonita da cor de sua preferência e dê um laço bem bonito! Pronto, agora é só aproveitar...   

Por

Priscila Camacho

Eles cresceram, e agora?

Depois daquele momento de toda preparação para a chegada do irmãozinho e após o nascimento dele, com o tempo as coisas vão se ajeitando, o primogênito começa a entender que ele não perdeu seu posto de filho e que os pais continuam o amando muito apesar de agora precisarem dividir um pouco a atenção com o irmão.

Com o passar dos meses e principalmente após o primeiro aninho do filho mais novo, precisamos estar atentos às primeiras brigas entre eles. Seja pela atenção dos pais, por disputas de brinquedos, ou por simples satisfação de seus desejos. 

Apesar do grande amor que os irmãos sentem um pelo outro, aqueles momentos de birras entre eles serão inevitáveis, porém podemos auxiliar para que estes momentos se resolvam da melhor forma possível.

4 dicas para apaziguar as brigas

1. Ouça ambos os lados e com o máximo de tranquilidade possível mostre o que cada um fez de errado e converse com os dois após eles se acalmarem.
2. Em caso de brigas mais enérgicas interfira o quanto antes e logo após siga com a dica 1.
3. Se possível em discussões mais calmas, dê a chance deles mesmo resolverem a situação. 
4. Após conversarem sobre o ocorrido peça para que os dois se abracem e peçam desculpas. 
5. Motivem a fazerem alguma atividade juntos, seja ver um livrinho, assistir algum desenho ou até mesmo um jogo divertido. Assim eles também perceberão que apesar do desentendimento eles curtem ficarem juntos.

Nossos filhos costumam seguir mais os nossos exemplos do que aquilo que aconselhamos a eles, por isso também é muito importante nos cobrar quanto a maneira que lhe damos com os nosso próprios problemas, seja em casa, no trabalho, no trânsito ou em qualquer outro ambiente. Eles são espertos e tendem a perceber essas posturas e acabam reproduzindo para o dia a dia deles. 

Quando tudo estiver bem e eles estiverem brincando sem brigar deem os parabéns e os estimulem a agir sempre assim e mostre o quanto são divertidos e prazerosos esses momentos. 

Quais são os irmão que não brigam nunca? Acho que nenhum né! Então apesar de ser um trabalho constante temos sempre que estimular nossos filhos a serem amigos e mostrar que apesar das diferenças entre eles, nunca deixarão de se amarem e que momentos de paz entre os dois é muito melhor do que as brigas.

Por 

Priscila Camacho

Vou ganhar um irmãozinho ou irmãzinha e agora?

A chegada do irmão ou irmã é uma grande novidade para o primogênito, e deve ser muito bem acompanhada desde a gestação. Os pais precisam tratar do assunto o quanto antes com o filho mais velho, para que ele esteja preparado para essa mudança. 

Muitos agirão com naturalidade e entusiasmo com a notícia, mas outros irão se chatear. Por isso os pais terão um longo trabalho pela frente, mas não se assustem, tenho algumas dicas para tornar esse momento mais tranquilo e até quem sabe muito divertido!

5 Dicas para seu primogênito ser um ótimo irmão mais velho!

1. O quanto antes conte ao seu filho que ele ganhará um irmãozinho ou irmãzinha e que agora ele ganhará um título muito especial de “Irmão mais velho”!;
2. Inclua seu filho ao máximo nas atividades destinadas a chegada do bebê, seja na escolha do nome, na escolha dos móveis, roupinhas, acessórios, etc. Diga a ele que as dicas que ele está dando para a decoração ficarão lindas e que o irmão ou irmã ficará muito orgulhoso (a) dele;
3.  Leve seu filho para as ultrassonografias que fizer, principalmente na primeira, vocês poderão sentir a emoção de ouvir o coraçãozinho do bebê batendo e ele saberá que seu irmão ou irmã está dentro da barriguinha da mamãe;
4. Encoraje seu filho a fazer carinho na barriga e a conversar com o bebê e explique que ele não irá responder, mas que estará ouvindo e sentindo o seu carinho, e que logo também poderás sentir os movimentos do bebê colocando a mão sobre a barriga da mamãe;
5.  Compre um presente bem legal, se possível algo que seu filho já quisesse há algum tempo, e leve para a maternidade e assim que ele for visitar o irmãozinho (a) você entrega para ele dizendo que foi o próprio irmãozinho que trouxe de presente. Encoraje-o a fazer o mesmo, peça que ele escolha um presente para o irmão ou que ele mesmo faça um e entregue no mesmo dia que for conhecê-lo.

Pronto agora sim tudo ficará perfeito! Será?

Infelizmente não existe isso e seria utopia da minha parte fazê-los acreditarem nisso. Porém podemos tornar esse novo ambiente o mais tranquilo possível. Os pais terão papel principal para que esse novo momento se encaixe dentro da normalidade que existia no lar antes da chegada do novo bebê, mas também é muito importante contar com amigos e familiares. Eles terão papel muito importante pois nos primeiros meses os pais além de muito atarefados com as novas demandas do bebê, também ficarão muito cansados e se os familiares e amigos puderem ajudar será de muito proveito para todos. 

Para isso precisa de muita paciência, carinho e tranquilidade para atender as demandas dos filhos. O bebê realmente não é capaz de compreender nada ao seu redor ele precisa das atenções básicas e naturais que todos os bebês necessitam, mas o filho mais velho, principalmente se ele já sabe quais as suas necessidades ele poderá não querer dividir o tempo que tinha com os pais com o irmãozinho, daí a importância de conversar sempre e mostrar que apesar do grande amor que eles sentem, agora existe mais um integrante na família que também precisa de atenção.   

Uma dica importante para esse novo momento, agora com a chegada do irmãozinho em casa, é de incluir o filho mais velho nas atividades do bebê e atribuir tarefas simples, porém motivadoras que ajudará no vínculo entre os irmãos.

3 Dicas de mãe para mãe!

1. Deixe seu filho auxiliar na troca de fraldas do bebê;
2. Deixe ele ajudar na hora do banho no bebê;
3. Peça que ele escolha dentre três opções de roupinhas, uma para colocar no bebê depois do banho.

Tenho certeza que ele se esforçará para ser o melhor irmão possível!

Com muita calma e paciência essa nova fase aos poucos se estabilizará e apesar de haverem momentos um pouco mais atribulados que outros toda a família estará unida para viver momentos felizes um ao lado do outro!

Por

Priscila Camacho

Mestre Cuquinhas na Cozinha... Bolo de Banana com Aveia!!!

Sabia que a maioria das crianças amam cozinhar? O que acha de  colocar seus mestres cuquinhas na cozinha?!

Da série mestres cuquinhas em casa... Trouxemos uma deliciosa receita de bolo de banana com aveia, para os pequenos fazerem e experimentarem novos sabores...

Vamos lá!!!

Vamos Precisar de:

4 Bananas pratas bem maduras. quanto mais madura, mais docinho fica o bolo;

2 Xícaras (chá) de farinha de aveia 1/2 Xícara (chá) de uvas passas - Também ajuda a dar o sabor doce no bolo!
3 Ovos 
1 Colher (sopa) de manteiga
1 colher (sopa) de fermento 

Como Iremos Preparar:

Colocar todos os ingredientes no liquidificador e bater bem, depois é só levar para assar em forma média ou em forma própria para mini bolos (untada apenas com óleo) por aproximadamente 20 minutos.

Como não poderia deixar de testar essa delícia de receita, eu e meus mestres cuquinhas fizemos esse bolinho delicioso para o nosso café da manhã e além de muita diversão na cozinha, nosso café ficou ainda mais gostoso!

Seria muito legal se além de colocarem essa deliciosa receita em prática com seus pequenos, vocês compartilhassem conosco as fotos desse momento super divertido!!!

Até a próxima receita!



Por
Priscila Camacho

Quem tem medo de Bicho-papão?

As crianças em diversas fases de suas vidas apresentam alguns medos, e isso é normal, e também muito importante para a sobrevivência, já que o medo nos previne de possíveis situações de perigo. Por isso, nós pais, responsáveis, professores, familiares devemos ajudar as crianças a saberem lidar com a situação de medo e não só dizer: -  Isso não é nada, porque você tem medo disso? 
Ao invés de não se importar com a queixa ou manifestação não verbalizada sobre algum medo, mostrar para a criança que sentir medo é natural e ajudá-la a entender e minimiza-los sempre com muita empatia sobre a situação abordada.

"Acredita-se que os primeiros temores se manifestem por volta dos 3 ou 4 meses de idade.
"Nessa fase, o bebê adquire a capacidade de distinguir o familiar do estranho e aprende a diferenciar a mãe (ou responsável) de tudo o que o rodeia", explica a psicóloga Vera Zimmermann, coordenadora do Centro de Referência da Infância e Adolescência da Universidade Federal de São Paulo.”

É claro que nessa fase de 3 ou 4 meses a criança ainda não compreende a verbalização, porém podemos ajuda-la, atendendo suas inquietações com carinho e aconchego. Dessa forma o bebê saberá que será amparado se não se sentir confortável em determinada situação.

“A partir dos 2 anos, o repertório aumenta em razão da descoberta do mundo simbólico. É por isso que muitas crianças querem distância de pessoas fantasiadas, como palhaços e Papai Noel. ”

Já nessa fase a abordagem pode ir um pouco além. O adulto sempre com muita empatia e carinho, também pode explicar que por trás daquela maquiagem, roupas e acessórios diferentes, existe uma pessoa comum assim como ela e aos poucos tentando minimizar esse medo. Apesar de nem todos os medos das crianças dessa fase se resumirem a pessoas fantasiadas, a maioria deles provem da fantasia que a criança cria através do universo que ela está inserida.

“Todo adulto que vive com crianças precisa saber lidar com o medo infantil. “Se esse sentimento não for adequadamente trabalhado, pode provocar timidez excessiva, ansiedade e até fobias”, alerta o psicanalista e psiquiatra Conceil Correia, da Associação Brasileira das Inteligências Múltiplas e Emocional, em São Paulo.”

Por isso devemos estar atentos a toda e qualquer expressão de medo, seja ela verbalizada pela criança e ou em casos de crianças que ainda não falam observar toda mudança repentina em suas atitudes. Assim conseguiremos auxiliar e ajudar em uma situação de medo.

Em casa fase da infância subsequentes, mesmo com a maturação da física, mental e emocional, o medo infelizmente não acaba, ele apenas muda de figura, porém ainda existe, o que não deixa de ser normal, por isso ainda devemos prestar atenção nas queixas apresentadas pelas crianças e tentar sempre conversar e trazer exemplos reais para desmistificar esses medos. Nós adultos também sentimos medos, e apesar de serem medos diferentes dos que tínhamos quando éramos crianças, eles ainda incomodam, porém com o tempo aprendemos a lhe dar com eles e a supera-los, por isso que não devemos achar que os medos que as crianças apresentam não tem importância, pois com o nosso apoio aos poucos também elas um dia saberão “enfrentar” seus medos!  

REFERÊNCIAS

TOLEDO, Adriana. Sentir medo em situações novas. Movimento. A descoberta do mundo pelo próprio corpo, Rio de Janeiro, Editora Abril, Edição especial, Número 15, Agosto de 2007.